Hollys 21a år med ett cochleaimplantat

Den 4:e juli 2008 var det 21 år sedan min dotter Holly fick ett cochleaimplantat och jag vill nu berätta om dessa 21 år med mycket glädje och lycka men också hårt arbete. Cochleaimplantatet förändrade inte bara Hollys liv utan också mitt eget, på ett oväntat sätt.

Tidigt 1987 i Sydney när vi funderade på ett cochleaimplantat för Holly fanns det inte särskilt mycket information om det och valet var inte så lätt som idag. Cochleaimplantat för barn (Holly var fyra år och hade precis blivit döv efter en hjärnhinneinflammation) befann sig fortfarande på det experimentella stadiet utan några som helst garantier att lyckas. Efter flera månaders funderande kom vi fram till att cochleaimplantatet var Hollys bästa chans att kunna höra åtminstone lite ljud i framtiden så att hon kunde fortsätta sin språk- och talutveckling med hjälp av hörseln. Vi hade inga andra problem med hörseln i familjen och vi ville att Holly skulle kunna delta i samma utsträckning och på lika villkor i vår hörande och talande värld.

Resten är som man säger historia. Efter operationen som utfördes av Professor Bill Gibson den 4e juli 1987 började rehabiliteringen. Varje dag höll jag lektioner och särskilda aktiviteter hemma för Holly enligt audiologens rekommendationer.  Holly var det första barnet i programmet för cochleaimplantat i Sydney och det tog flera år innan ett formellt program etablerades och innan vi fick egna lokaler. I juli 1987 hade vi mappingssessioner i ett litet läsrum i en skola i närheten och sen fortsatte vi med rehabiliteringen hemma.

Under de 21 åren därefter har Holly lyckats väldigt bra i skolan, på universitetet och nu i sin karriär som advokat. Men det skedde inte automatiskt. I början när vi jobbade hemma med att lyssna och tala och med språk slutade det ibland i tårar eller bråk från båda sidor. Men vi höll ut och vårt gemensamma arbete lönade sig.

I grundskolan och på universitetet satte Holly höga mål för sig själv och jobbade hårt får att nå dem. Hon gick ut gymnasiet med det betyg (98,35%) som krävdes för att komma in på hennes förstahandsval, en femårig kombinationsutbildning i ekonomi och juridik. Efter fem års målmedvetna studier, inklusive en termin på universitetet i Cornell i USA, tog Holly examen från universitetet i Sydney med högsta betyg och fick jobb på Clayton Utz, en av Australiens främsta advokatbyråer. Förutom att arbeta som advokat har Holly arbetat som ambassadör åt Cochlear Ltd. Hon har deltagit i Cochlears arrangemang i Indien, Malaysia, Japan och här i Sydney. När Holly pratar med vårdpersonal eller föräldrar vill hon förmedla hur cochleaimplantatet har förändrat hennes liv och hur viktigt det är att ska sätta ribban högt.

Under dessa 21 år har Holly gjort sex stycken uppgraderingar på den externa ljudprocessorn och använder nu Freedom för N22. Cochlears åtagande att alltid uppgradera varje generation användare till den senaste teknologin har betytt mycket för oss. Vi känner verkligen att vi inte har glömts bort eller hamnar efter. Holly har idag fortfarande den första modellen av det inre cochleaimplantatet tillsammans med den senaste Freedom-teknologin utvändigt. Som förälder tycker man att det är viktigt att kunna lita på att en apparat som ens barn ska ha resten av livet. Så har det verkligen varit med Hollys cochleaimplantat.

Så hur förändrade Hollys implantat mitt liv?

Förutom lyckan och glädjen över att se hur bra Holly mår och hur väl hon har lyckats uppnå sina mål i livet har chochleaimplantatet gett mig en karriär. Efter att Holly började på gymnasiet bestämde jag mig för att använda mina erfarenheter med min dotters rehabilitering professionellt. 1999 tog jag en magister i särskild undervisning från Renwick College som är en del av universitetet i Newcastle på samma ställe som The Royal Institute for Deaf and Blind Children (kungliga institutet för döva och blinda barn) i Sydney.

Efter ett år hos Shepherd Centre i Sydney som rehabiliteringspersonal för hörselskadade började jag på en ny tjänst hos Cochlear Ltd som samordnare för rehabilitering av barn för Asien. Mellan 2000 och 2006 reste jag i tjänsten till CI-kliniker i Indien, Nepal, Sri Lanka och Sydöstra Asien. Vi anordnade evenemang, informationsseminarier för föräldrar och vårdpersonal och workshops i hörselträning. Mina erfarenheter och egenskaper av att vara både förälder och Cochlearanställd var mycket uppskattade.

Från och med oktober 2008 har jag bytt område till central- och östeuropa men min tjänst är ungefär densamma som i Asien. Jag är stationerad i Vilnius i Litauen och kommer i kontakt med människor med cochleaimplantat och vårdpersonal i hela central- och östeuropa. Det är fantastiskt att se tillbaka på de gångna 21 åren och hur cochleaimplantatet har förändrat min dotters liv och, indirekt, mitt eget. Holly njuter av livet som självständig, ambitiös ung advokat i Sydney och jag bor i Europa och ser fram emot att fortsätta arbeta för Cochlear.